Op de thee met Tatum

Elke maand gaat Tatum Dagelet Op de Thee bij een interessant, beroemde of beruchte bewoner van Amsterdam-Zuid.

De tien onzichtbare jaren van Lenneke Vente

In 2004 kocht Lenneke Vente (46) met haar geliefde Maarten een bouwval in de Scheldestraat. Dankzij Maartens gouden handen (gevalletje ‘Yes, mijn man is klusser!’) werd het een paradijselijke gezinsbovenwoning. Een droomhuis, een fantastische vent én een topfunctie als directeur corporate communications…het leven lachte Lenneke toe. Totdat bij haar de auto-immuunziekte neuro­sarcoïdose geconstateerd werd. Noodgedwongen moest ze – met inmiddels twee jonge kinderen – haar grenzen verleggen en doelen bijstellen. Ondanks alles besloot Lenneke haar beste leven te leven en deze zoektocht deelt ze in haar onlangs verschenen boek Tien onzichtbare jaren.

Wat woon je hier prachtig!

“Ja, ik ga hier ook nóóit meer weg! Alles in huis heeft mijn man bedacht en gemaakt, hij is heel handig. De zoldervliering is een extra etage geworden, waardoor onze twee kinderen van zeven en elf jaar zelfs ieder een eigen slaapkamer hebben. Dat vind ik echt een luxe, voor Amsterdam begrippen. Voordat we kinderen kregen, hebben we samengewoond op de Postjesweg en in de Bonairestraat, totdat we besloten een huis te gaan kopen, dat we zelf konden verbouwen. In die periode werd alles ongezien verkocht, behalve dit huis. Het zag er niet uit: studenten hadden het volkomen uitgewoond, het was volkomen brak. Maar volgens onze makelaar – tevens het neefje van mijn man – móesten we de aankoop doen, vanwege de goede vierkante meterprijs. Mijn man Maarten zag de potentie, ik totaal niet. “Wacht maar, het wordt echt zoals we het hebben bedacht”, zei hij. Dat werd mijn mantra. Tijdens de verbouwing, als ik door de bomen het bos niet meer zag en volkomen in paniek raakte, dacht ik telkens: het wordt zoals we het hebben bedacht. En zie hier het resultaat, het is fantastisch! Het ideale is dat we het wonen in de stad kunnen afwisselen met onze gezamenlijke passie zeilen: we hebben een zeilbootje liggen in Enkhuizen. Onze drijvende caravan, noemen we het.”

Hebben jullie altijd in Amsterdam gewoond?

“Nee, ik ben opgegroeid in Haarlem en in 1996 verhuisde ik naar Amsterdam, want mijn vriendje – inmiddels man – studeerde en woonde hier. Tijdens het laatste jaar van mijn studie International Management kwamen we elkaar tegen op een zeilfeest in Amsterdam. We waren meteen knetterverliefd. Vlak na die ontmoeting ging ik een jaar naar Berlijn voor mijn studie – dat stond al gepland – maar vanaf het moment dat ik weer terug was, ben ik vrij snel bij hem ingetrokken.”

Wow, dan zijn jullie al lang samen!

‘Ja, afgelopen jaar was wel bijzonder: mijn man werd vijftig, we zijn vijfentwintig jaar samen en 12,5 jaar getrouwd.’

Hoe vond je het om naar Zuid te verhuizen?  

“Verschrikkelijk, maar dan heb ik het over vijftien jaar geleden. Toen onze makelaar dit huis in de Scheldestraat voorstelde, dacht ik: de Rivierenbuurt? Dan kunnen we net zo goed in Almere gaan wonen. Ik had het beeld van de Rooseveltlaan erbij, dat vond ik altijd zo’n doodse straat…Maar toen we hier in de zomer kwamen bezichtigen en ik de gezellige terrasjes en hoge groene bomen zag, leek het me toch wel leuk. Inmiddels ben ik verknocht aan de buurt: ik hou van de diversiteit hier en qua winkels is alles aanwezig. Bij Bruna aan de overkant mocht ik onlangs mijn boekpresentatie houden, dat was ook te gek.”

Ja, vertel: jouw boek Tien onzichtbare jaren schreef je naar aanleiding van jouw chronische ziekte. Hoe begonnen jouw ‘onzichtbare’ jaren?  

“Dertien jaar geleden werd ik op een ochtend wakker met een grote zwelling in mijn nek. Al tijden had ik last van een soort grieperig gevoel, maar ik vond het niet ernstig genoeg om naar de dokter te gaan. Tot die ochtend. Nadat er een biopt uit mijn hals was afgenomen, werd sarcoïdose vastgesteld, een auto-immuunziekte. Ik ging wat rustiger aan doen, maar was nog steeds druk met van alles. Op de avond van mijn vrijgezellenfeest viel mijn linkerkant ineens uit, mijn hele gezicht hing scheef. Direct heeft mijn zus me naar het OLVG gereden. Het bleek neuro­sarcoïdose: mijn lichaam denkt dat er ergens een ontsteking zit, stuurt daar witte bloedcellen naartoe en die klonteren samen, omdat er geen ontsteking zit. Die samenklonteringen, ofwel granulomen, kunnen schade geven aan organen. Bij mij zat het in m’n zenuwstelsel, vandaar die uitval. Vervolgens volgde een lang revalidatieproces. Twee jaar daarna kreeg ik een tweede uitval tijdens de bevalling van ons eerste kind. Weer moest ik revalideren. Dat was een hele zware periode, met een kleine gup erbij. Tijdens mijn tweede bevalling heb ik gelukkig geen uitval gehad, maar kreeg ik vervolgens wel kraamvrouwenkoorts, waar ik bijna aan overleed. Door de sarcoïdose ben ik continu moe, is mijn linkerkant nog steeds gevoelloos, gaat mijn coördinatie lastig en als ik een griep krijg, wordt dat meteen een vette longontsteking. Ik ben volledig arbeidsongeschikt verklaard. Dat gaf me het gevoel dat ik geen deel meer uitmaak van de maatschappij. Maar niemand ziet aan je dat je ziek bent. Telkens moest ik uitleggen waarom ik niet werk, liet ik verstek gaan bij vrienden en verjaardagen… Maar nu is het afgelopen met die onzichtbaarheid.”

Hoe werd jij weer ‘zichtbaar’?   

“Op een gegeven moment zei mijn man: “Je hebt zo’n zware tijd achter de rug, ga nou eens doen wat je leuk vindt.” Zo kwam yoga op mijn pad, waar ik zowel fysiek als mentaal veel sterker van werd. Nadat ik in 2013 andere medicijnen kreeg en me wat beter voelde, ben ik een yoga teacher training gaan doen. Ik raakte goed bevriend met yogadocent Johan Noorloos, we hebben samen een boek geschreven: Yoga & Mannen. Het was supergoed om na zoveel jaren weer ergens mijn tanden in te zetten en tegelijkertijd begon ik met een blog: pillenenprosecco.nl. Dat blog werd een groot succes. Daarbij schreef ik ook al columns voor de sarcoïdose patiëntenvereniging. Afgelopen jaar had ik het idee de blogs en columns in een boek te bundelen. Bij boekhandel Scheltema ging ik kijken welke boeken er te vinden waren over chronisch ziek zijn, ik kon niets vinden. De baliemedewerker wist te vertellen dat ze niets over dat onderwerp hadden en zei: “Niemand zit op klaagverhalen te wachten en geen uitgever is geïnteresseerd in zulke boeken.” Toen ik daar wegliep dacht ik: dit is dus zó wat chronisch ziek zijn is: je bent gewoon onzichtbaar, je doet niet meer mee. Terwijl er ruim 1,5 miljoen chronisch zieken zijn in Nederland! Dat was voor mij de druppel: dat boek móest er komen. En ik ben heel blij met het resultaat: het is een universeel verhaal geworden, over verlies en rouw, hoe we daarmee kunnen omgaan. Over het in de lucht houden van alle ballen, in een leven dat continu verandert. Over hoe je jouw beste leven kunt leven, in plaats van dagelijks te overleven. Het mooie vind ik dat ik ontzettend veel reacties krijg van patiënten, die zichzelf in mijn verhaal herkennen. En blijkbaar was de behoefte er wél: binnen twee maanden zijn er 1500 exemplaren verkocht.”

En jij leeft jouw beste leven?

“Dingen doen die veel energie kosten – zoals een lange reis maken – gaan niet meer, dat heb ik geaccepteerd. ’s Middags slaap ik twee, drie uur. Dat moet ik echt doen, om de kans op uitval te verkleinen. Het is superfijn dat mijn kinderen nu ouder zijn, want een peuter kan je niet uitleggen dat mama even moet ‘rusten’. ‘s Ochtends begin ik met yoga, ik durf mezelf nu schrijver te noemen als mensen vragen naar mijn werk… Weet je, ik ben echt gelukkig. Ik heb een superleuke vent, een mooi huis, kinderen, ik kan schrijven…daarvoor ben ik echt dankbaar. En als er een medicijn voor deze ziekte komt, zorg ik ervoor dat ik als eerste op de testlijst sta.”

“Leef je beste leven, want je hebt er maar één”