Met een opgezwollen klier in mijn nek zo groot als eenei kwam ik bij de dokter. Na een biopt zei de internist: “Gefeliciteerd, u heeft geen non-hodgkin maar sarcoïdose.” Sarcoïdose? Geen idee waar de beste man het over had, maar dat leek me inderdaad goed nieuws.
Dat denk ik nog steeds trouwens. Drie maanden later lag ik weer in het ziekenhuis met uitvalsverschijnselen aan mijn hele linkerkant. Diagnose: Neurosarcoïdose. En het begin van een lange reis.
Na revalidatie, twee kinderen, fysiotherapie, afgekeurd worden, aanpassen van wensen, nieuwe dagschema’s, diëten, zoektochten met reguliere en alternatieve artsen, en een beetje hulp van een medisch psycholoog, ben ik beland in een rustigere fase. Geholpen door nieuwe medicijnen, een dieet,
voedingssupplementen en een behoorlijk strikt dagschema ben ik in staat ‘mijn’ leven gelukkig te leven. Ik geniet met mijn man en onze kinderen in en van Amsterdam. Ik ben gezegend met lieve familie, vrienden en vriendinnen. Nog altijd speelt revalidatie en ziekenhuisbezoek een grote rol. ‘s Middags is er rust en dat zorgt nog wel eens voor lastige situaties, zeker met twee kinderen.
In mijn werkzame leven was ik leidinggevende en bestuursadviseur in de top van grote bedrijven. Mijn laatste functie was Directeur Corporate Communicatie bij een internationale onderneming. Een topbaan. Dat werkende leven mis ik inmiddels niet meer. Maar ik mis wel het creëren,
delen, samen ergens naar toe werken, de ontwikkeling en intellectuele uitdaging. Nog steeds. Vandaar dat ik schrijf en dit blog ben gestart.
Ik ben trouwens in goed gezelschap. Koning Willem Alexander heeft in zijn studententijd de acute vorm van sarcoïdose gehad. Ook Gerard Kemkers was de klos en Felix Rottenberg hoort eveneens in deze lijst thuis. De laatste heeft net als ik de chronische vorm.
Tien jaar geleden kwam ik in contact met sarcoidose.nl, de belangenvereniging van sarcoïdosepatiënten. Al snel schreef ik voor het patiëntenblad, SarcoScoop. Altijd op mijn eigen tijd en in mijn eigen tempo.
In 2019 heb ik het boek ‘Tien onzichtbare jaren’ geschreven. Een boek over het in de lucht houden van alle ballen in een leven dat continu verandert. Quote: “Een openhartig en ontroerend levensverhaal van een moedige en inspirerende vrouw. Lenneke raakt je met haar woorden en haar inzichten. Een aanrader voor een ieder die zijn of haar mooiste leven wil leven” Mijn adagium : “Als nieuw word je misschien nooit meer, maar beter dan ooit behoort wel degelijk tot de mogelijkheden” speelt een grote rol in mij leven en in dit boek. Vandaar de onder titel: leef je beste leven!
Inmiddels zijn we toe aan een tweede druk! De opbrengsten van dit boek gaan naar Sarcoidose.nl.
Sarcoidose is een multisysteem ziekte waarbij spontaan ontstekingen in het lichaam ontstaan. Het is een heterogene ziekte waarbij, door onbekende oorzaak, granulomen -ontstekingen- ontstaan die vaak gelokaliseerd zijn in de longen en in het lymfesysteem. Daarentegen kan sarcoïdose in bijna elk orgaan voorkomen. Daardoor varieert het ziektebeeld van deze ziekte en kan het onvoorspelbaar zijn. Voor meer informatie over sarcoïdose kun je kijken op
In 2013 ben ik geïnterviewd door de Libelle over het leven met sarcoïdose. Dit interview kun je hieronder lezen. Meer interviews vind je op de website!
Hou Lonneke, las in ad.nl over je ziekte. Als ayurveda hobbiist ben ik even voor je gaan googlen en ik zou het eens in die hoek gaan zoeken.
Ayurveda is geen poespas, maar 5000 jaar oude wijsheid. Artsen studeren net zo lang als onze westerse artsen, maar kijken anders naar een ziekte.
Ayurveda-agn.com schijnt een goede te zijn, maar ik zou op google en YouTube ayurveda en sarcoïdose intypen voor meer info om te lezen.
Wellicht is je ziekte nu stabiel, maar we kunnen zelfs naar de maan, dus dan zou herstel hiervan wellicht.ook.mogelijk zijn? Go for the best..kennis is macht..Mijn ervaring met ziekte is: wees je eigen arts.
Succes.
Groet
Nicky Rinsma
Baarn
In je interview staat ” Word ik nu een suffe huisvrouw ?” Ik vind dat een denigrerende opmerking. Huisvrouwen verrichten waardevol werk en zijn beslist niet suffig.
Leuk interview om te lezen ik zelf heb de acute vorm van sarcoidse gehad en loop nu bij het Erasmus voor verdere onderzoeken hier na,mijn tweeling zus heeft het ook, en mijn broer waarschijnlijk ook hij gaat nu ook naar het Erasmus voor onderzoek naar sarcoidose,en zo zijn er nog een paar mensen die ik ken die sarcoidose hebben, mensen weten vaak niet dat ze het hebben en komen hier bij toeval achter, mijn moeder had het ook, dus het aantal van 7000 mensen die het hebben in Nederland is volgens mij vele malen groter