Met een opgezwollen klier in mijn nek zo groot als een ei kwam ik bij de dokter. Na een biopt zei de internist: “Gefeliciteerd, u heeft geen non-hodgkin maar sarcoïdose.” Sarcoïdose? Geen idee waar de beste man het over had, maar dat leek me inderdaad goed nieuws. Dat denk ik nog steeds trouwens. Drie maanden later lag ik weer in het ziekenhuis met uitval van mijn hele linkerkant. Diagnose: Neurosarcoïdose. Het begin van een lange reis.
Na revalidatie, twee kinderen, fysiotherapie, afgekeurd worden, aanpassen van wensen, nieuwe dagschema’s, diëten, zoektochten met reguliere en alternatieve artsen, en een beetje hulp van een medisch psycholoog, belandde ik in een rustigere fase. Geholpen door nieuwe medicijnen, een dieet,
voedingssupplementen en een behoorlijk strikt dagschema was ik in staat ‘mijn’ leven gelukkig te leven. Ik genoot met mijn man en onze kinderen in en van Amsterdam, gezegend met lieve familie, vrienden en vriendinnen. Maar er moest toch meer zijn in het leven?
In mijn werkzame leven was ik leidinggevende en bestuursadviseur in de top van grote bedrijven. Mijn laatste functie was Directeur Corporate Communicatie bij een internationale onderneming. Een topbaan. Dat werkende leven miste ik inmiddels niet meer. Maar ik miste wel het creëren, delen, samen ergens naar toe werken, de ontwikkeling en intellectuele uitdaging. Ik ben toen gestart met een Yoga Teachertraining. Daar op de mat realiseerde ik me dat ik mijn chronische ziekte heb en niet ben. Dat ik al mijn competenties, ervaringen en talenten nog heb en dat ik ze alleen anders in moest gaan zetten.
Deze ervaring deed me mijn regie terug pakken. Ik ging aan de slag op het fysieke vlak met voeding, adem en beweging, maar ook op het mentale en emotionele vlak. (Vaak beperkende) overtuigingen en conditioneringen die me mijn even lang gediend hadden liet ik los. Ik leerde voelen en luisteren naar mijn hart. Ik leerde vertragen en maakte de transitie van doen naar zijn. Niet makkelijk in onze westerse maakbare wereld waarin succes een keuze lijkt, maar eenmaal die weg ingeslagen kon ik niet meer terug. Ik stond versteld hoe de kwaliteit van leven met sprongen vooruit schoot.
In 2019 schreef ik het boek ‘Tien onzichtbare jaren’. Een verzameling van mijn columns. Het werd een boek over het in de lucht houden van alle ballen in een leven dat continu verandert. Quote: “Een openhartig en ontroerend levensverhaal van een moedige en inspirerende vrouw. Lenneke raakt je met haar woorden en haar inzichten. Een aanrader voor een ieder die zijn of haar mooiste leven wil leven” Mijn adagium : “Als nieuw word je misschien nooit meer, maar beter dan ooit behoort wel degelijk tot de mogelijkheden” speelt een grote rol in mijn leven en in dit boek. Inmiddels is er een derde druk. De opbrengsten van dit boek gaan trouwens naar Sarcoidose.nl.
Er kwamen zoveel reacties op en vragen hoe ik dan gekomen was tot mijn ‘mooiste’ leven, dat ik besloot een nieuw boek te schrijven. In 2023 presenteerde ik bij Uitgeverij Balans mijn boek ‘Lichter leven met een chronische ziekte’. Het boek dat ik graag had willen lezen na mijn diagnose. ‘Lichter leven’ gaat over die transitie van overleven naar leven. Over weer in je eigen kracht komen. Zelf de regie bepalen. Zelf definiëren wat voor jou gezondheid is. Omdat er nog zoveel mogelijk is dan alleen ‘ermee leren leven’.
Het allerleukst vind ik om op een podium te staan en mijn verhaal te vertellen. Om anderen te inspireren hun mooiste leven te leven èn om te laten zien dat het ook echt mogelijk is. Mijn zoektocht naar een beter leven eindigde met het vinden van rust, met stoppen met doorzetten, stoppen met vechten, stoppen met aanpassen om ondanks alles het leven dat ik kende vol te houden.
Ik vergelijk leven met een chronische aandoening wel eens met reizen zonder eindbestemming. Een paradox van jewelste want waarom zou je dan reizen? Maar is dat niet waar het leven over gaat? Het gaat om de reis en niet om waar we naar toe gaan. Het gaat om het nu. Kun je comfortabel zijn met het oncomfortabele. Kun je daar zijn waar je bent? Om vanuit die rust keuzes te maken die bij je passen.
Kijk voor interviews onder media!
Hou Lonneke, las in ad.nl over je ziekte. Als ayurveda hobbiist ben ik even voor je gaan googlen en ik zou het eens in die hoek gaan zoeken.
Ayurveda is geen poespas, maar 5000 jaar oude wijsheid. Artsen studeren net zo lang als onze westerse artsen, maar kijken anders naar een ziekte.
Ayurveda-agn.com schijnt een goede te zijn, maar ik zou op google en YouTube ayurveda en sarcoïdose intypen voor meer info om te lezen.
Wellicht is je ziekte nu stabiel, maar we kunnen zelfs naar de maan, dus dan zou herstel hiervan wellicht.ook.mogelijk zijn? Go for the best..kennis is macht..Mijn ervaring met ziekte is: wees je eigen arts.
Succes.
Groet
Nicky Rinsma
Baarn
Leuk interview om te lezen ik zelf heb de acute vorm van sarcoidse gehad en loop nu bij het Erasmus voor verdere onderzoeken hier na,mijn tweeling zus heeft het ook, en mijn broer waarschijnlijk ook hij gaat nu ook naar het Erasmus voor onderzoek naar sarcoidose,en zo zijn er nog een paar mensen die ik ken die sarcoidose hebben, mensen weten vaak niet dat ze het hebben en komen hier bij toeval achter, mijn moeder had het ook, dus het aantal van 7000 mensen die het hebben in Nederland is volgens mij vele malen groter