Daar stond ze, op het podium. Een kleine tengere vrouw met kort haar en knalblauwe ogen. ‘Hoe gaat het met je?’, vroeg de jury van America’s Got Talent. ‘Goed’, zei ze, met een brede glimlach. Haar ogen straalden. Echt? Vroeg de jury verbaasd. ‘Jazeker’, zei de vrouw, ‘Ik sta hìer, mijn droom komt uit!’. De jury nam daar geen genoegen mee. ‘We lezen in je record dat je kanker hebt? Ben je dan inmiddels genezen?’. ‘Nee’, zei de vrouw. ‘Het zit in mijn longen, lever en ruggenmerg’. De jury viel stil. ‘You can’t wait untill life is not hard anymore before you decide to be happy!’ zei ze. Die kwam binnen. De jury bleef stil. Zij begon te zingen. Prachtig.
Ze blijft lange tijd in mijn hoofd zitten. Natuurlijk gaat het om de kijkcijfers, kwam er vuurwerk en mocht ze direct door naar de finale. Maar ik voelde ook de parallel naar mijn leven. Deze dame paste duidelijk niet in een hokje. Of je bent ziek en doet niet meer mee, of je bent beter en gaat weer aan het werk, of in dit geval: je staat op een podium.
Nightbirde, dat is haar naam, was daar op het podium bezig met haar droom en niet met haar ziekte. Ik ergerde me aan de vragen van de jury. Herkenbaar hè, ben je eindelijk ergens, gaat het weer steeds alleen maar over jouw gezondheid. Natuurlijk is deze vrouw ontzettend inspirerend maar zijn er niet duizenden mensen die dit elke dag doen? Hun leven leven ondanks hun ziekte?
Deze dame maakt maar weer eens duidelijk dat het cliché Carpe Diem niet voor niets zo’n cliché is. Iets wat je direct begrijpt als je je gezondheid ben verloren. Tegelijkertijd realiseer ik me dat de jury, of onze omgeving, echt oprecht verbaasd is, dat iemand zo kan stralen en tegelijkertijd fysiek niet in orde is.
We hebben als ‘chronisch zieken’ nog een hoop werk te doen om het onzichtbare zichtbaar te maken. Je kunt je geen voorstelling maken van verlies van gezondheid als jezelf helemaal gezond bent. Je kunt je niet voorstellen dat er dan ook nog een mooi leven overblijft. Wij kunnen het ze alleen laten zien!
You can’t wait untill life is not hard anymore before you decide to be happy!
Deze column heb ik geschreven voor Sarcoidose.nl waar ik als columnist ieder kwartaal een column schrijf voor Sarcosoop, het patiëntenmagazine van Sarcoidose.nl
Wil je het filmpje terugkijken?