Een simpele vraag. Lijkt het. Als je ziek wordt blijkt communicatie nog belangrijker dan voorheen.
Gelukkig bestaan er allerlei handige lijstjes met wat te zeggen tegen je baas, je arts, je directe familie en je vrienden. Maar wat doe je met de cirkel eromheen? De mensen die je wel regelmatig ziet, maar die geen idee hebben wat chronisch ziek zijn voor je betekent of die de naam van je ziekte nog steeds niet kennen? Of die het heel erg voor je vinden. Ooms en tantes, kennissen, ouders op het schoolplein. Vrienden die gewoon niet beschikken over empathisch vermogen. En verder iedereen die in een volle huiskamer op een verjaardag vraagt: “Hoe gaat het nu echt met je?” En je vervolgens met grote ogen verwachtingsvol aankijken.
Communiceren is zenden en ontvangen. En iedereen zendt en ontvangt vanuit zijn eigen wereld of beleving. Als je ziek wordt, leer je dus om kort en duidelijk te vertellen wat er aan de hand is, je leert grenzen aan te geven, je leert je (nog) meer in te leven in de ander en je leert het gesprek een andere kant op te sturen.
Toch zijn er situaties dat ik het even niet meer weet. Laatst op een feestje: een goede kennis vraagt aan mij hoe het gaat. “Naar omstandigheden goed”, zeg ik, “maar vind je het goed het er een andere keer over te hebben, want….”. Zij draait zich resoluut om en zegt bot: “Ik bedoel het alleen maar goed hoor, dan moet je het zelf maar weten.” Voordat ik me kan afvragen wat ik dan zelf maar moet weten, begint iemand naast mij een gesprek over hoe erg het is dat ik ziek ben. Dat ik niet moet niet opgeven. Een derde ‘kennis’ houdt een oratie over het belang van wandelen, want zo is zij van haar burn-out afgekomen…. Help, ik wil hier weg!
Naar het toilet was ik net geweest dus dan maar de aloude, ‘wie wil er nog wat drinken-truc’. In de keuken kom ik even tot rust als er, heel gericht, een man op mij af komt. Ik weet dat hij psycholoog is. “Heb je alles gehad, krijg je dat nog…”, denk ik. Voor ik iets kan doen zegt hij: “Daarom heb je nu twee oren gekregen, dan kan het er aan de ene kant in en aan de andere kant ook net zo hard weer uit. Wijntje?”
En toen bulderde mijn lach door de keuken.
Dit is een scene uit mijn boek ‘Lichter leven met een chronische ziekte’. Uit het hoofdstuk ‘Sterk door je netwerk’. Hierin lees je niet alleen mijn verhaal maar ook van Paula (ms) , Anneloes (long-covid), Marlou (lyme) en fibromyalgie), Yvonne (chronische pijn) en nog vele anderen. Ook lees je ervaringen van artsen en de laatste inzichten op fysiek, mentaal en emotioneel gebied om je kwaliteit van keven te vergroten. Of te wel, om lichter te leven. Met of zonder chronische ziekte!