Wat een tof interview op NPO Radio 1 bij Omroep Zwart. Over hoe het is om een onzichtbare ziekte te hebben. Wat dat met je leven doet dat onherroepelijk verandert. Wat verlies van werk met je doet. Maar ook hoe je weer opkrabbelt. Leert omgaan met chronische rouw. En over de dame van de boekhandel die zei dat er geen boeken bestaan over het leven met een chronische ziekte ‘omdat niemand op die klaagverhalen zit te wachten’. Hoe dit mijn vuur aanwakkerde en ik zelf maar een boek heb geschreven en nu bezig ben met een vervolg. Over hoe vreemd het is dat ruim 2 miljoen mensen niet of niet volledig kunnen deelnemen aan het arbeidsproces en dat dit geen gesprek is op welke agenda dan ook? Ook niet in de huiskamer trouwens. Dank Omroep Zwart dat jullie hier aandacht aan besteden. Een inclusieve samenleving. One day….!
Omdat je je chronische ziekte hebt en niet bent!
Hieronder vind je de link naar het interview inclusief de begeleidende tekst. Veel luisterplezier!
NPO Radio 1 – Omroep Zwart
Schrijfster Lenneke Vente ‘Ik weet niet wat er gebeurt, maar dit wil ik niet.’
Stel je voor, je bent een succesvolle zakenvrouw, hebt je zaken op orde, je leidt een leuk leven en dan word je opeens ziek. Na veel onderzoeken en uitzoekwerk blijkt het dat je neurosarcoïdose hebt. Een ziekte die niet dodelijk is, maar waar je ook nooit meer van zult genezen. Het overkwam Lenneke Vente. Zij schreef hier een boek over.
Neurosarcoïdose
De overkoepelende ziekte van neurosarcoïdose is sarcoïdose. Lenneke: “Dat betekent dat mijn lijf denkt dat er ergens ontstekingen zitten, terwijl die er niet zijn. Daardoor gaan er witte bloedcellen naar bepaalde organen toe. Ze klonteren samen en daar komen klachten van.”
Lenneke ontdekte haar ziekte toen ze een bult ter grote van een ei in haar nek voelde. “Op vrijdag kwam ik bij de dokter en op maandag werd ik geopereerd, dat gaf wel aan hoe ernstig ze dachten dat het was.”
Tijdens het vrijgezellenfeest van Lenneke raakte de linkerkant van haar gezicht verlamd. De neurosarcoïdose zat in haar hersenen, waardoor haar zenuwstelsel werd aangetast. “Ik weet nog wel dat ik in het ziekenhuis lag en dacht: er gaat echt iets heel erg mis.” Lenneke kwam in een overlevingsstand terecht. “Ik weet niet wat er gebeurt, maar dit wil ik niet.’
Chronische rouw
Lenneke heeft twee kinderen die op hun eigen manier omgaan met de chronische ziekte van hun moeder. Zo zei de zoon van Lenneke op een dag tegen haar: “Ik ben eigenlijk best wel blij dat je ziek thuis bent, want dan hoef ik niet elke dag naar de buitenschoolse opvang.” In datzelfde gesprek komt Lenneke er ook achter dat haar zoon denkt dat zij ziek is geworden doordat ze zwanger was van hem. Lenneke: “Op een of andere manier had hij de koppeling gemaakt dat ik door hem ziek was geworden tijdens de zwangerschap. Ik heb hem gelijk uitgelegd dat ik al ziek was voordat hij werd geboren.”
Het moederschap brengt, naast veel vreugde, ook chronische rouw met mee. “Als er iemand doodgaat, kun je daarom rouwen en geef je het op een bepaald moment een plek. Maar bij een chronische ziekte word je er steeds weer mee geconfronteerd dat je ziek bent en bijvoorbeeld niet de moeder kunt zijn die je altijd wilde zijn.”
Weinig informatie over chronische ziekten
In Nederland zijn er 10 miljoen mensen met een chronische ziekte, van wie er 2,5 miljoen niet of niet volledig deelnemen aan het arbeidsproces. Ondanks dat er zoveel mensen last hebben van een chronische ziekte heeft niemand het erover. Lenneke: “Ik weet nog dat ik naar een boekhandel ging en vroeg of ze ook boeken verkochten over chronische ziektes, maar die bestonden niet. Dat is één van de redenen dat ik een boek heb geschreven over mijn ziekte, want ik stond versteld van hoe weinig informatie je erover kunt vinden.”
De blogs die Lenneke bij heeft gehouden heeft zij gecombineerd met haar columns tot een boek getiteld ‘Tien onzichtbare jaren’. Alle opbrengsten van het boek gaan naar www.sarcoidose.nl.
Luister de hele uitzending terug.https://www.nporadio1.nl/nieuws/achtergrond/3865d03f-a6e4-4315-a81a-b3d8b9ee6186/lenneke-vente-ik-weet-niet-wat-er-gebeurt-maar-dit-wil-ik-niet
Werkt de link niet? Google even op De nacht is zwart en je kunt alle afleveringen terugluisteren!