Ik word wakker en voel meteen dat het mis is. Ik voel me alsof ik een marathon heb gelopen. Een hele. En ik voel het overal. Van mijn billen tot in mijn vingertoppen. Ik ga zitten in mijn bed en moet even blijven zitten. Rustig beweeg ik heen en weer en dan sta ik op. Als ik op het toilet zit ben ik buiten adem van moeheid. Ik neem twee paracetamol en vraag mijn zoontje of hij het niet leuk vindt om zichzelf aan te kleden, hij is tenslotte zeven. Gelukkig zegt hij ja, dat scheelt weer een trap.
Ik twijfel of ik deze blog moet plaatsen. Ik wil niet klagen maar inzicht geven in het leven van een chronisch ziek persoon. Last minute kwam er een uitnodiging van Lululemon om een fantastisch mooie avond mee te maken met meditatiegoeroe Davidji en personal trainer van het Nationaal Ballet Sefton Clarke, op een mooie Pllek aan het water. Het was te laat (tien uur), te ver (half uur fietsen), en fysiek te zwaar. Maar god wat heb ik genoten. Vanaf het moment dat ik in de zon door Amsterdam fietste, op de pont over het IJ ging en met mijn lieve vriendinnetjes in een hangaar in een soort van Zwanenmeer danste, tot het moment dat ik enthousiast vertellend weer thuis zat bij manlief. En nu ook nog.
Zware dagen zijn er en blijven er. Sarcoidose is compleet onvoorspelbaar. Maar door leuke ervaringen tussendoor, blijf ik geestelijk sterk. Ja, ik betaal nu de prijs. Ook al lag ik gisteren om half acht in bed. De echte klap komt altijd na twee dagen. Dat weet ik en dat calculeer ik in. Maar ik zak niet weg, ik beland niet in een depressieve bui. Vandaag niet, omdat ik die hele leuke avond nog op mijn netvlies heb staan. Maar later ook niet. Omdat deze ervaringen mij geestelijk voeden. Ik word er een gelukkiger mens van.
En daarom besluit ik toch deze blog te schrijven. Voor mijn medepatiënten: vergeet niet om leuke dingen te blijven doen die je geestelijk voeden! En voor de buitenwereld: oordeel niet te snel als je een ‘ziek’ iemand toch iets niet-zieks ziet doen.
NB de fotocredits zijn voor Jaimie Peeters