Ik merk steeds vaker dat ik geen zin heb in feestjes van bekenden, verjaardagen, (school)borrels, of andere bijeenkomsten waar je gezellig met iedereen babbelt maar eigenlijk niemand spreekt. Als ik er ben vind ik het
hartstikke leuk. Om mensen weer te spreken of nieuwe mensen te ontmoeten. Maar het brengt me verder niets. Het leidt nergens toe. Zou dat moeten? Nee, op zich niet, maar het is vaak zo vermoeiend. De dagen erna waarin je moet bijkomen merk je dat het je geen positieve energie geeft maar energie vreet.
Vaak staat de sarcoïdose op zo’n avond veel te centraal. Je kent het wel. Iedere keer uitleggen dat je nog niet aan het werk bent, dat het echt chronisch is, dat je niet zielig bent, gelukkig met het leven zoals het nu is, en dat dat ook niet heel erg knap of bewonderenswaardig is maar ‘gewoon’ iets wat je doet. Iedere keer braaf dank je wel zeggen voor de zoveelste
tip, therapie, remedie of behandeling waarbij de vriendin van haar zus van haar ziekte is genezen. Of nog erger: uitleggen, waarom je niks met de tips van de vorige keer hebt gedaan. Wat ik dan weiger te doen, waardoor het sociaal wel eens lastig wordt.
Er is zo weinig tijd en er zijn zoveel leuke dingen. Mijn behoefte aan echt contact groeit. En dat betekent keuzes maken. Dat gaat steeds makkelijker als je een heleboel ruis weghaalt. Dus ik verschijn steeds minder op die ‘verplichte’ sociale dingen. Hoe langer ik ziek ben, hoe asocialer ik word lijkt het wel.
Maar is dat ook echt zo? Of is dat een label dat onterecht opgeplakt wordt? Omdat ik er bewust voor kies om de ruis weg te laten? Iets wat de anderen wellicht ook wel zouden willen?
Het mag dan misschien sociaal minder wenselijk of acceptabel zijn, maar deze rol, om meer bij mezelf te blijven en me wat ‘asocialer’ te gedragen stelt mij in staat om mijn energie bewust in te zetten zodat ik kan genieten van echt contact. En dat bevalt me best!
Deze column komt uit het boek ‘Tien onzichtbare jaren’. Meer lezen?
‘Tien onzichtbare jaren’ is verkrijgbaar bij bol.com, bruna.nl, de betere boekhandel en www.sarcoidose.nl voor 14,95 euro. ISBN 978-90-9032115-8.
‘Tien onzichtbare jaren’ is uitgegeven in het kader van het 40-jarig jubileum van Sarcoidose.nl. Alle opbrengsten van dit boek gaan naar Sarcoidose.nl.