Doorgaan, wilskracht tonen, niet pauzeren. Wie trapt er tegenwoordig niet in deze val. We staan bijna allemaal continue in actiestand, patiënt of niet. En als het dan mis gaat, is onze maatschappij nog steeds ingericht op acute zorg. ‘Je gaat naar de dokter en die maakt je beter’. We willen dat de dingen snel opgelost zijn – ik ook.
Als chronisch patiënt, weet je dat het zo niet werkt. Dat sommige dingen niet oplosbaar zijn. Dat het helpt om door een rouwproces te gaan om dat wat je verliest en tot een acceptatie te komen, om je leven zo goed mogelijk te leven. Je wilt niet meer iemand zijn aan wie iets “gedaan” wordt, maar iemand die met tips en adviezen zelf aan de slag gaat.
Je weet inmiddels dat als je te veel energie uitgeeft, en je dat blijft doen, dat er dan niks verandert. Dus je zoekt uit welke dingen je als belastend ervaart. Wat je huidige draaglast is en waarvan je afscheid moet nemen. En je komt erachter dat dat niet alleen om tastbare zaken gaat. Altijd maar doorgaan en nooit nee zeggen waren er twee voor mij.
Op een gegeven moment kom je op een plek waarbij je je belastbaarheid in kaart hebt gebracht, je de sarcoïdose hebt geaccepteerd en gelukkig kunt leven met je lage(re) belastbaarheid en er keihard aan blijft werken om ervoor te zorgen dat die lat niet steeds lager komt te liggen. Dat doe je als je geluk hebt samen met je gezin, je familie, je vrienden, je arts(en), etc.
Er komt ook een moment dat je automatisch antwoord hebt op alle vragen, opmerkingen, dat je nee hebt leren zeggen, dat je gelukkig bent met je leven, ondanks of soms ook dankzij de beperkingen. Dat je weet dat je moet pauzeren, niet moet doorgaan, wilskracht niet altijd goed is, en dat ‘nee’ zeggen je heel gelukkig kan maken.
Soms besluit ik heel bewust om wel over mijn grenzen te gaan. Tijdens de wintersport in Italië was zo’n moment. De pistes waren te fijn, het weer te mooi en ik besloot een dag mee te gaan skiën. Het werd een fantastische dag. Ik heb volop genoten. Een week later ben ik nog steeds bezig met het herstel. Een vriendin vroeg me vandaag of het waard is om zo’n prijs te betalen. Het antwoord? Ja! Ik wist van tevoren dat ik me de afgelopen week ‘zo’ zou voelen. En mijn man wist dat ook. Maar de pijn gaat weer weg. De vermoeidheid wordt minder. Mijn moodswings worden vergeven (zegt manlief) en de herinneringen blijven. Iedere keer als ik de foto’s bekijk voel ik weer de vrijheid, de blijdschap, de dankbaarheid. En dat geeft energie. Dus ja, ik zou het de volgende keer weer doen! Maar niet te vaak, want hoewel het glas bij mij altijd halfvol is, zijn dit wel de momenten dat sarcoïdose gewoon echt nog even pijn doet.
Deze blog is in aangepaste vorm gepubliceerd in het magazine Sarcoscoop met als thema Pijn.