Ik krijg veel vragen naar en over het interview in het Algemeen Dagblad. Hier is het hele interview te lezen!

‘Als ik vertelde dat ik thuis zat vanwege gezondheidsredenen, zie je mensen afhaken’

Zo’n 1 miljoen Nederlanders hebben een zeldzame aandoening. Vaak is het ingewikkeld om de juiste diagnose te stellen en de goede behandeling te vinden. In deze serie vertellen ervaringsdeskundigen over de impact daarvan. Vandaag Lenneke Vente (47) over sarcoïdose: ,,Pas toen ik stopte met vechten, begon ik te leven.”

,,Gefeliciteerd, u heeft geen Non-Hodgkin, maar sarcoïdose.” Dat kreeg Lenneke twaalf jaar geleden van de internist te horen. Sarcoïdose is al zeldzaam op zich. Neurosarcoïdose, de variant die Lenneke een paar maanden later bleek te hebben toen haar hele linker lichaamshelft uitviel, komt nog minder voor.

Wat is (neuro)sarcoïdose?

Sarcoïdoseis een systeemziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan waarbij witte bloedcellen zich ophopen (granulomen). De ontstekingen kunnen vrijwel overal in het lichaam voorkomen. Ongeveer 5 procent van alle sarcoïdosepatiënten hebben neurologische afwijkingen die met de ziekte verband houden, oftewel neurosarcoïdose. De meest voorkomende klacht bij sarcoïdose is (ernstige) vermoeidheid. Medicatie om te genezen is er niet, wel om de ontstekingen te onderdrukken. In Nederland zijn ongeveer achtduizend mensen met sarcoïdose.

In eerste instantie leken de klachten vooral op griepsymptomen: koorts, keelpijn, hoofdpijn, spierpijn, moeheid. ,,Ik dacht eerst nog: nu rustig aan doen, dan komt het wel weer goed.” Maar de klachten zijn nooit meer weggegaan en behoorlijk invaliderend. Net voor de diagnose dacht Lenneke even naar huis te gaan van haar werk, uiteindelijk kwam ze er nooit meer terug.

Omslag

Omdat de ontstekingen die bij sarcoïdose horen overal in je lichaam kunnen zitten, moet je bij iedere klacht weer ‘het onderzoekscircus’ door. ,,Dat maakt je best onzeker over je lijf.” Met die onzekerheid kan Lenneke nu goed omgaan, en ze heeft haar leven opnieuw vorm weten te geven.

Daar ging wel een lange reis aan vooraf, bestaande uit onder meer revalidatie, diëten, medicatie en psychische ondersteuning. Daarvoor heeft ze ook op haar strepen moeten staan toen de initiële behandeling, vooral bestaande uit prednison, haar niet hielp. ,,Eén tip is dan ook: luister altijd naar je gevoel.”

Zo’n twee jaar na de bevalling van haar zoon en met revalidatie achter de rug, kwam er een soort rust terug in Lenneke’s leven. ,,Maar tegelijkertijd ervoer ik een rusteloosheid: wie ben ik eigenlijk? Ik was een carrièrevrouw, word ik nu een suffe huisvrouw?”

Zingeving

Nog zo’n belangrijk advies dat ze anderen met zulke vragen zou geven: ontdek wat je écht leuk vindt. Voor Lenneke is dat onder meer yoga en schrijven. ,,Yoga is als een reis zonder eindbestemming. Dat geldt ook voor mijn ziekte: het gaat niet om beter worden, maar om dat ik mijn leven kan leven.”

Dat inzicht hielp haar om uit de overlevingsstand, een gevechtsmodus, te komen. Lenneke: ,,Altijd maar doorzetten en doorgaan heeft me veel gebracht, maar die patronen werkten nu niet meer. Pas toen ik stopte met vechten, begon ik te leven.”

Het hele verhaal

Dankzij haar eigen ervaringen en een vlotte pen inspireert ze veel anderen in een vergelijkbare situatie, door haar verhalen te delen op het blog Pillen en Prosecco. ,,De pillen omdat ik die nodig heb om te leven, de prosecco om het leven te vieren.” Ook schreef ze het boek Tien onzichtbare jaren, waarvan de volledige opbrengsten naar de patiëntenvereniging Sarcoïdose gaan.

Dat ik daarna een week niets kan, zien mensen niet. Die kant wil ik ook vertellen

,,Dat ‘onzichtbare’ is echt iets waar ik door word geraakt. Nu kan ik mezelf schrijver noemen. Eerder vertelde ik op borrels dat ik eerst een topbaan had, maar nu thuis zat vanwege gezondheidsredenen. Dan zie je mensen afhaken. Dat is hoe de maatschappij werkt, waarin maakbaarheid de norm is.”

Soms is ze ook blij dat de sarcoïdose zelf onzichtbaar is. ,,Dan trek ik een leuke jurk aan en ga ik er gewoon op uit. Maar dat ik daarna een week niets kan, zien mensen niet. Die kant wil ik ook vertellen, en niet alleen een stralende foto op Instagram zetten.”

Chronische rouw

Lenneke ziet vaak bij mensen met een chronische ziekte dat het veel energie kost om maar vast te houden aan het oude leven. ,,Het is ook heel pijnlijk om te accepteren dat dat er niet meer is, daar heb ik ook hulp bij gehad. Maar het is ook een kans om je leven opnieuw in te delen.”

Zelf heeft ze veel gehad aan een medisch psycholoog en de patiëntenvereniging. ,,Ik was er altijd wars van, ik dacht: dat zijn allemaal klagers. Dat blijkt dus helemaal niet zo te zijn. Veel mensen hebben een ‘kop op, schouders eronder’-houding.” Ze heeft onder meer geholpen om het magazine goed op te zetten. ,,Met de redactie zijn we ook gewoon bezig met het maken van een blad, dan gaat het helemaal niet over iets als klachten.”

De acceptatie van het leven met sarcoïdose gaat niet zonder slag of stoot. ,,Het is eigenlijk een proces van chronische rouw. In iedere levensfase ontdek je weer iets wat je niet kunt. Ik kon niet mee rennen met de kinderen op hun eerste fietsje. En als mijn puberzoon iemand te logeren krijgt, kan ik niet gezellig bitterballen maken om twaalf uur, dan lig ik allang op bed. Het is belangrijk dat je dat ook uitspreekt.”